「醫師,檢查都正常,孩子為什麼還是這麼矮?」
家長看到甲狀腺正常、生長激素也不缺,通常會先放心。可是孩子依然站在隊伍最前面,新的問題馬上就來了:既然沒有生病,身高為什麼還是落後?
醫學上把這種情況稱為特發性矮小症(idiopathic short stature,簡稱 ISS)。醫師完成一連串評估後,仍找不到明確原因,才會使用「特發性」這個名稱 [2]。
至於要不要打生長激素,不能只看孩子現在有多高。醫師還要確認檢查是否完整、孩子屬於哪一種生長型態,再和家長討論治療能帶來多少改變。
重點速覽
一、特發性矮小症是什麼?為什麼找不到原因也能診斷
特發性矮小症代表醫師完成評估後,仍無法確認矮小的原因。國際共識把它定義為:孩子的身高低於同年齡、同性別平均值 2 個標準差以上,同時沒有查到已知疾病 [2]。這個範圍大約是每 100 個同齡孩子中最矮的 2 個。
診斷 ISS 前,要先確認六項條件
| 要確認的條件 | 主要排除的問題 |
|---|---|
| 身高低於平均 2 個標準差以上 | 只是偏矮、仍在正常範圍 |
| 出生體重與身長正常 | 出生就偏小(SGA) |
| 身體比例正常,沒有特殊外觀 | 骨骼發育異常、先天症候群 |
| 沒有慢性病,營養狀況正常 | 腸胃、腎臟、心肺等慢性問題 |
| 甲狀腺與生長激素正常 | 內分泌疾病 |
| 女孩的染色體檢查正常 | 透納氏症候群 |
醫師需要逐項確認這些條件,才能診斷特發性矮小症 [2][3][10]。任何一項異常,就要往其他原因找。
現在找不到,不代表以後都找不到
矮小大多有遺傳根源。有些矮小兒童接受完整的外觀與身體評估後,再進一步做外顯子定序,最後找到單一基因造成的原因 [7]。
家族性矮小也一樣:一部分孩子帶有單一基因變異,特別矮、家族中一代傳一代時較常見 [12]。挑選誰該做基因檢查,是生長激素研究學會 2019 年點名的新議題 [6]。孩子有特殊外觀、身體比例異常,或家族好幾代都特別矮時,基因檢查就值得拿出來討論。
因此,我會把 ISS 視為目前的診斷。追蹤期間如果出現新線索,醫師也會重新檢視原本的判斷。
二、門診怎麼排除其他原因?特發性矮小症的檢查順序
抽一次血通常無法找出孩子矮小的原因。門診會先從病史、生長紀錄與身體檢查開始,這三樣最重要 [6];骨齡、抽血或其他檢查再看線索安排。需要住院打針的測驗通常排在後面。
醫師會依序看哪些資料
| 步驟 | 評估內容 | 主要排除的問題 |
|---|---|---|
| 1 問病史 | 出生週數與體重、慢性病、用藥、爸媽身高與發育早晚 | SGA、慢性病、家族型態 |
| 2 看生長曲線 | 身高百分位、一年長幾公分 | 一直偏矮,或生長速度變慢 |
| 3 做身體檢查 | 身體比例、外觀、青春期階段 | 骨骼發育異常、症候群 |
| 4 照骨齡 X 光 | 骨頭年齡與實際年齡的差距 | 晚長、剩餘生長時間 |
| 5 抽血驗尿 | 依線索篩檢慢性病與內分泌疾病;女孩可能加驗染色體 | 全身性疾病、內分泌疾病、透納氏症候群 |
| 6 視需要加做檢查 | 生長激素刺激測驗、基因檢查 | 生長激素缺乏、單一基因原因 |
抽血、影像與基因檢查都依前面的線索組合安排 [10]。孩子是否缺乏生長激素,要靠生長激素刺激測驗確認,結果正常才符合 ISS 的定義 [2]。
骨齡 X 光怎麼判讀、結果可能有哪些誤差,可以參考骨齡評估完整指南。
第一次看診前,可以準備四類資料
- 帶上歷年的身高紀錄。兒童健康手冊與學校健檢資料都可以,單次身高無法判斷生長速度。
- 實際測量爸爸與媽媽的身高,不要只靠印象填數字。
- 回想爸媽的青春期時間,例如媽媽幾歲初經、爸爸幾歲變聲與開始抽高。
- 查清楚孩子出生時的週數與體重。
英國的基層評估指引把家族身高與晚發育家族史列為重要問題 [9]。家長先把資料備齊,醫師比較容易在第一次門診掌握孩子的生長脈絡。
三、晚長、家族性矮小與特發性矮小怎麼分?
家長常把晚長、家族性矮小與 ISS 當成三個互不相關的診斷。2008 年的定義綜述則把 ISS 分成家族性與非家族性,再依青春期是否延遲細分 [3]。門診仍會進一步分型,因為三種生長型態帶來的預期不同。
三種生長型態有什麼差別
| 觀察項目 | 家族性矮小 | 體質性晚長 | 其他特發性矮小 |
|---|---|---|---|
| 爸媽身高 | 爸媽一人或兩人偏矮 | 不一定矮 | 不一定矮,孩子明顯低於爸媽推估 |
| 骨齡 | 大致符合實際年齡 | 多半落後 | 可能接近,也可能落後 |
| 青春期 | 時間大致正常 | 來得晚,之後常會追上 | 不一定 |
| 家族史 | 家族中多人偏矮 | 爸媽常有晚發育經驗 | 常找不到明顯線索 |
分型會影響成人身高的預期
體質性晚長的孩子通常骨齡落後,還有較多生長時間。一項追蹤未用藥晚長男孩的研究中,矮小多在青春期自然改善,成人身高與遺傳身高相當 [11]。家長可以在晚長還是真的長不高了解完整判斷方式。
家族性矮小過去被視為正常的生長變異,矮小集中在同一個家族 [12]。
如果爸媽不矮,孩子的骨齡也沒有落後,身高卻持續低於家族預期,我會重新檢查先前的排除流程,也會和家長討論是否需要基因檢查。
四、特發性矮小症要不要打生長激素?效果有多少
生長激素可以增加部分 ISS 孩子的成人身高,但平均增加幅度不大,家長需要把效果與負擔放在一起考慮。
研究中的成人身高增加多少
| 研究 | 研究方式 | 成人身高結果 |
|---|---|---|
| 美國雙盲隨機試驗(2004) | 將青春期前後的 ISS 孩子隨機分為生長激素組與安慰劑組,追蹤到成人 | 生長激素組平均多約 3.7 公分 [5] |
| 系統性回顧(2011) | 合併隨機對照試驗 | 治療組平均多約 4 公分 [4] |
研究中的平均增加幅度約為 4 公分,但每個孩子的反應差異很大,治療前很難準確預測誰會增加較多 [2][4]。家長還要考慮,這些改變通常需要持續打針好幾年 [2][5]。
國際指引建議逐案討論
美國食品藥物管理局等主管機關核准生長激素用於 ISS 時,採用的身高門檻為低於平均值 2.25 個標準差 [2]。
2016 年美國兒科內分泌學會指引仍把 ISS 視為有爭議的適應症,要依每個孩子的風險與效益取捨 [1]。共識也提醒,孩子越矮越值得考慮治療;預測身高可能不準,不能當成唯一依據 [2]。家長、孩子和醫師再一起做決定。
ISS 可能帶來心理社會壓力,但真正的精神疾病少見。共識認為心理諮商值得考慮,可以單獨進行,也可以搭配荷爾蒙治療 [2]。孩子需要長期接受注射,他的感受也應該納入決定。
國際大型登錄研究 KIGS 顯示,兒童接受生長激素治療的整體安全性可以接受 [8]。家長仍要了解常見反應與追蹤重點,相關內容可參考生長激素副作用。
台灣健保只給付特定診斷的生長激素治療,特發性矮小症不在給付範圍內。孩子如果決定接受治療,費用需要自費。哪些診斷可以申請健保,可以參考健保生長激素怎麼申請。
常見問題 FAQ
Q1:ISS 代表孩子缺乏生長激素嗎?
不代表。依照定義,ISS 孩子的生長激素刺激測驗結果正常 [2]。如果檢查發現生長激素不足,診斷會改為生長激素缺乏症,治療與健保申請方式也不同。
Q2:診斷 ISS 後,還需要定期回診嗎?
需要。定期測量身高並計算生長速度,才能知道孩子是否沿著原本的曲線生長。如果生長速度下降、身體出現新變化,或青春期一直沒有開始,醫師可能需要重新檢視診斷。家長也可以用生長曲線百分位計算機持續記錄。
Q3:如果不打生長激素,家長還能做什麼?
先顧好睡眠、營養與運動,避免生活習慣影響孩子原有的生長潛力。家長可以參考睡眠與生長激素,確認孩子的睡眠時間。來路不明的轉骨方與增高保健品沒有辦法取代完整評估,別花錢買一個沒有根據的期待。
Q4:「長高針」就是生長激素嗎?
是。網路上常說的「長高針」,通常就是生長激素注射。家長如果想了解注射方式與療程時間,可以參考生長激素治療完整指南。
孩子的檢查正常,身高卻持續落後時,家長很容易把注意力全放在「要不要打針」。先把孩子歷年的身高、爸媽身高與發育時間整理好,帶到生長門診。
我會先確認孩子的生長型態與剩餘生長時間,再和家長、孩子一起討論下一步。
大花醫師-梁盛賓|兒童遺傳代謝科
本文為衛教資訊,不能取代醫師當面評估與診斷。
延伸閱讀
參考文獻
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